Παναγιώτης-Ραφαήλ: Ξεπέρασαν τα 3 εκατ. ευρώ οι δωρεές

Παναγιώτης-Ραφαήλ: Το ποσό από τις δωρεές που έχει συγκεντρωθεί για το ταξίδι ζωής του Παναγιώτη-Ραφαήλ ξεπέρασε τα 3 εκατ. ευρώ.

Παναγιώτης-Ραφαήλ: Σύμφωνα με τη MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστόνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την ανακοίνωση της οποίας αναμένουν τις επόμενες ημέρες από το νοσοκομείο, και η παραμονή του θα διαρκέσει για περίπου 4 μήνες.

Σε ό,τι αφορά τις δωρεές, το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Και γνωστοποιεί πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο επέτρεψε “να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστόνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma”.

Προσθέτει όμως πως θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό, οι υπεύθυνοι του Σωματείου ζητούν από τους δωρητές να καταθέσουν στους τραπεζικούς λογαριασμούς της MDA Ελλάς τα ποσά που δεν έχουν κατατεθεί ακόμη μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

Τονίζουν επίσης στην ανακοίνωσή τους την ανεκτίμητη δύναμη και συμπαράσταση και στήριξη που έλαβαν μέσω της περίπτωσης του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ όλοι οι ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις. “Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων” καταλήγει η MDA Ελλάς.

Εκτέλεση Ζαμπούνη: «Γνωρίζουν πάρα πολύ καλά ότι όποιος μιλήσει τελειώνει»
16 Ιανουαρίου, 2024
Hλεκτρικό ρεύμα: Στο τραπέζι φόρος με στόχο την στήριξη των λογαριασμών
23 Νοεμβρίου, 2024
Κλειστά σχολεία: Τριήμερο για τους μαθητές και τους εκπαιδευτικούς την επόμενη εβδομάδα
23 Νοεμβρίου, 2024
Παγκόσμια ανησυχία για την χρήση πυραύλων Ορέσνικ από τη Ρωσία – Τα χαρακτηριστικά του νέου όπλου και πώς αλλάζει τα δεδομένα
23 Νοεμβρίου, 2024
Καιρός: Μετεωρολογική βόμβα….αντικυκλώνα «χτυπάει» την Ελλάδα σε λίγες ώρες
23 Νοεμβρίου, 2024
Θεσσαλονίκη: Η απάντηση των γιατρών στον αστυνομικό όταν ρώτησε γιατί άργησε ένα χρόνο η βιοψία
23 Νοεμβρίου, 2024
Ν. Ανδρουλάκης: Η κυβέρνηση καταδίκασε τη χώρα στη φθορά και εργαλειοποίησε τα βάσανα του λαού για να έχει υπερέσοδα
23 Νοεμβρίου, 2024
Ναταλί Κάκκαβα για το εργασιακό bullying που δέχτηκε: Αυτό με τρέλανε, είχα αυπνίες και ημικρανίες
23 Νοεμβρίου, 2024
Απίστευτο τροχαίο στο κέντρο του Βόλου – Αυτοκίνητο αναποδογύρισε στη μέση του δρόμου
23 Νοεμβρίου, 2024
Προβλήματα σε Θεσσαλία και Ήπειρο από την κακοκαιρία, απαγόρευση απόπλου από λιμάνια – «Πολικές μάζες από την Ευρώπη»
23 Νοεμβρίου, 2024
Απαγορευτικό απόπλου σε περιοχές στο ΒΑ Αιγαίο λόγω ισχυρών ανέμων – Ποια δρομολόγια δεν εκτελούνται
23 Νοεμβρίου, 2024