Παναγιώτης-Ραφαήλ: Την Πέμπτη ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ φεύγει για το ταξίδι της ελπίδας στη Βοστώνη.
Ο κορυφαίος Έλληνας παιδονευρολόγος που θα τον αναλάβει, μίλησε στο κεντρικό δελτίο ειδήσεων του Star για την αγωγή του μικρού, ενώ δεν έκρυψε την αγάπη του για την πατρίδα.
Οι γονείς του παιδιού είναι πολύ ενθουσιασμένοι και ελπίζουν.
Όπως δήλωσε ο δρ. Βασίλης Δάρρας, «νομίζω ότι υπάρχει ενδεχόμενο περαιτέρω βελτίωσης του παιδιού αλλά αυτό δεν μπορώ να το προβλέψω ούτε εγώ ούτε κανένας άλλος».
Αυτό που εντυπωσίασε περισσότερο τον γιατρό ήταν η ανταπόκριση του κόσμου. «Δεν το περίμενα ότι θα υπάρχει τέτοια κινητοποίηση και να μπορέσει ο κόσμος να συνεισφέρει για να υπάρχει αυτό το ποσό, το οποίο είναι τεράστιο. Δεν το έχω δει σε πολλές άλλες χώρες» δήλωσε ο ίδιος.
Τι προσφέρει η γονιδιακή θεραπεία;
Η θεραπεία αυτή δεν μπορεί να εφαρμοστεί αν το παιδί έχει ήδη αντισώματα του ιού που χορηγείται ενδοφλεβίως. Συνήθως τα παιδιά με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, όπως ο Παναγιώτης Ραφαήλ αποκτούν μετά τη θεραπεία καλύτερη καθιστή στάση σώματος, αναπνοή χωρίς αναπνευστήρα και αυξάνεται το προσδόκιμο της ζωής τους.
Σύμφωνα με τον δρ. Βασίλη Δάρρα, τα παιδιά αυτά συνήθως πέθαιναν μέσα σε δύο χρόνια. Τώρα με τις θεραπείες αυτές όχι μόνο με τη γονιδιακή αλλά και την άλλη θεραπεία, τα παιδιά αυτά ζουν περισσότερο.
