Σπαράζει καρδιές η 16χρονη Μαριλένα που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο (video)

Η 16χρονη Μαριλένα είναι καθηλωμένη σε αμαξίδιο και έχει διαγνωσθεί με μια σπάνια πάθηση, είναι μάλιστα η μόλις τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως που πάσχει από αυτό το σύνδρομο.

Η 16χρονη Μαριλένα έχει διαγνωσθεί με το σύνδρομο Οκαμότο. Οι γονείς της βρίσκονται στο πλάι της συνεχώς και μαζί με τον πατέρα της συμμετέχει σε αγώνες δρόμου, αποδεινύοντας στην πράξη πως τίποτα δεν τους πτοεί.

Η ρεπόρτερ του Open TV, Γεωργία Λαγού, τη συνάντησε στον στίβο του Ολυμπιακού Σταδίου, στον στίβο της ζωής της όμως, είναι ακόμη μεγαλύτερη μαχήτρια. Γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση, το σύνδρομο Οκαμότο και είναι η τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως.

Όπως αναφέρει ο πατέρας της στην κάμερα του Open TV, οι γονείς της το ανακάλυψαν τυχαία όταν η μικρή Μαριλένα ήταν δυο ετών, γιατί έμπαινε συχνά στα νοσοκομεία για διάφορες παθήσεις. Η 16χρονη έχει κάνει πάνω από δέκα επεμβάσεις. Τα βασικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι η τετραπληγία, η βαριά νοητική υστέρηση και προβλήματα σε βασικά όργανα.

Το σύνδρομο δεν είναι κληρονομικό, σύμφωνα με τον πατέρα της, δεν μπορεί να προβλεφθεί και και δεν μπορεί να εξηγηθεί για ποιον λόγο η Μαριλένα πάσχει από το συγκεκριμένο σύνδρομο. Παρά τις καθημερινές δυσκολίες όμως, δεν το βάζουν κάτω. Η οικογένεια πληρεί όλα τα κριτήρια ώστε να διεκδικήσει το κοινωνικό μέρισμα, καθώς η Μαριλένα έχει αναπηρία 90%, αλλά η αίτησή τους απορρίφθηκε.

Η Μαριλένα μετέχει σε αγώνες δρόμου με το αμαξίδιο της και αγαπάει τον χορό. Έχει πάντα στο πλάι της την Μαλού, το σκυλάκι της, που δεν το αποχωρίζεται ποτέ, αλλά και τους γονείς και τα μικρά αδελφάκια της. «Το χαίρεται πάρα πολύ όταν τρέχουμε και εκτός από αυτό περνάμε και θετικά μηνύματα στον κόσμο, αισιοδοξία και ότι τα πάντα είναι δυνατά. Το δώρο που μας χαρίζει είναι οι αγκαλιές της. Είναι απίστευτες», λέει ο πατέρας της Μαριλένας.

Εκτέλεση Ζαμπούνη: «Γνωρίζουν πάρα πολύ καλά ότι όποιος μιλήσει τελειώνει»
16 Ιανουαρίου, 2024
Ν. Ανδρουλάκης: Όσο δυναμώνει το ΠΑΣΟΚ τόσο θα δυναμώνει η φωνή του λαού
21 Δεκεμβρίου, 2024
Οι αλλαγές που έρχονται στο νέο Κώδικα Οδικής Κυκλοφορίας- Νέα όρια ταχύτητας – Ρυθμίσεις για τα δίκυκλα
21 Δεκεμβρίου, 2024
Διήμερη περιοδεία Σ.Φάμελλου στη Θεσσαλονίκη- «Δεν μπορεί να εργάζονται 10 εκ. πολίτες για να κερδίζουν τα ολιγοπώλια»
21 Δεκεμβρίου, 2024
Φως στο Τούνελ: «Το ψέμα θέλει μνήμη και η αλήθεια θάρρος» – Ανατροπή από μάρτυρα – «κλειδί» για την υπόθεση της Αμαλιάδας – Τι απάντησε η Ειρήνη Μουρτζούκου
21 Δεκεμβρίου, 2024
Επίθεση στη χριστουγεννιάτικη αγορά του Μαγδεμβούργου: Ασαφές το κίνητρο του 50χρονου δράστη – «Ερχόταν κατά πάνω μας με το αυτοκίνητο, ήταν τρομερό»
21 Δεκεμβρίου, 2024
Πυροβολισμοί στο Μαρκόπουλο: Αντίποινα για τον θάνατο 5χρονου που σκοτώθηκε τον Νοέμβριο – Μία σύλληψη
21 Δεκεμβρίου, 2024
Χιονίζει στην εθνική οδό Θεσσαλονίκης-Σερρών και στον Λαϊλιά
21 Δεκεμβρίου, 2024
Νίκος Πλακιάς για τα Τέμπη και τον Κώστα Αγοραστό: «Θα τους φτάσουμε μέχρι εκεί που δεν πάει»
21 Δεκεμβρίου, 2024
Σε εξέλιξη το κύμα κακοκαιρίας στη Ρόδο – Σε ετοιμότητα η Πολιτική Προστασία
21 Δεκεμβρίου, 2024
Ο οδικός χάρτης για τη μείωση των φόρων των μισθωτών
21 Δεκεμβρίου, 2024