Ολοκληρώθηκε η ίδρυση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα και έτσι «οι ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό» ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κατά την διάρκεια συνέντευξης Τύπου για την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.
Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι 18 και θα λειτουργήσουν σε συνολικά τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής και συγκεκριμένα, εννέα στο «Λαϊκό», τέσσερα στο «Αιγινήτειο», ένα στο «Αττικόν» και τέσσερα στο «Αγία Σοφία».
«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους και ως Υπουργείο Υγείας νομοθετήσαμε, ανταποκρινόμενοι σε αυτήν την αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης, της ακαδημαϊκής κοινότητας και βέβαια της ίδιας της κοινωνίας» τόνισε ο υπουργός Υγείας. Όπως είπε, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών για να μπορέσουν να μετέχουν στην πρόσκληση που έγινε από την ΕΕ για την γενικότερη χρηματοδότηση.
«Η γνώση και η εμπειρία είναι σημαντική τόσο για τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων νοσημάτων, όσο και για την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος», σημείωσε ο υπουργός Υγείας, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τη δυνατότητα που έχουν τα συγκεκριμένα κέντρα ώστε να λάβουν χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, για να θωρακιστούν με σύγχρονα εργαλεία έρευνας, νέες πλατφόρμες και μητρώα σπάνιων νόσων. «Δημιουργούμε κοινές βάσεις κλινικών δεδομένων και πληροφοριών για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και αναβαθμίζουμε τις υπηρεσίες υγείας» είπε ο κ. Κικίλιας.
Τέλος, ανάφερε πως ενημερώθηκε από την Ευρωπαία επίτροπο Υγείας, Στέλλα Κυριακίδου για την προτεραιότητα που δίνει η πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Ούρσουλα φον ντερ Λάιεν στην αντιμετώπιση του καρκίνου και πως το νέο σχέδιο δράσης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής θα υποβληθεί στο τέλος του έτους.
Ο πρύτανης του ΕΚΠΑ, καθηγητής Αθανάσιος Δημόπουλος, ευχαρίστησε τον υπουργό για την παρουσία του στη συνέντευξη Τύπου, η οποία όπως είπε, σηματοδοτεί την στήριξη που δίνει το Υπουργείο Υγείας στην ανάπτυξη των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων. Πρόσθεσε ότι η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων, τα οποία είναι ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ότι αφορά παθήσεις οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό.
«Υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως», ανέφερε ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης. Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα.
Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα. «Η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ κάνοντας ένα εξαιρετικά σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, που προάγουν την τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα, την ασθενοκεντρική φροντίδα και τη συμμετοχή των ασθενών στη διαχείριση της ασθένειας και συνεχίζοντας την προσφορά στην Δημόσια Υγεία το 2020, προέβη στη σύσταση – ίδρυση 18 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων και έπεται η ίδρυση και άλλων, κατέληξε.
