Η Πηνελόπη Αλεξίου, μητέρα ενός 20χρονου παιδιού στο φάσμα του αυτισμού και ιδρύτρια του μη κερδοσκοπικού φορέα Αβάλη, έχει αφιερώσει τη ζωή της σε έναν σκοπό: να εξασφαλίσει ένα μέλλον με ασφάλεια, ευτυχία και αξιοπρέπεια για τον γιο της Βασίλη, αλλά και για κάθε παιδί στο φάσμα. Το μεγάλο της όνειρο είναι η δημιουργία ενός οικισμού, ενός ασφαλούς και δημιουργικού περιβάλλοντος, όπου οι νευροδιαφορετικοί άνθρωποι θα μπορούν να ζουν και να εργάζονται όταν οι γονείς τους δεν θα είναι πια κοντά τους. «Να πεθάνουμε ήσυχοι», λέει χαρακτηριστικά, συνοψίζοντας την αγωνία που μοιράζονται όλοι οι γονείς παιδιών με αυτισμό.
Η διάγνωση που αλλάζει τα πάντα
Η ζωή της Πηνελόπης άλλαξε ριζικά όταν ο Βασίλης ήταν ακόμη μωρό. Ως μητέρα τριών παιδιών, παρατήρησε νωρίς πως ο Βασίλης παρουσίαζε συμπεριφορές διαφορετικές από αυτές των μεγαλύτερων αδελφών του. Ήταν ένα μωρό ήσυχο, υπερβολικά ίσως, που ξαφνικά, γύρω στους 18 μήνες, φάνηκε να «σταματά». Από εκεί που έλεγε κάποιες μικρές λέξεις, απομονώθηκε σε μια γωνιά, παίζοντας εμμονικά με ένα μπαλάκι. Τίποτα δεν μπορούσε να αποσπάσει την προσοχή του, ούτε ο θόρυβος, ούτε τα μπαλόνια που έσκαγαν πίσω του. Αυτή ήταν η αρχή ενός δύσκολου ταξιδιού για την κατανόηση και τη διαχείριση της κατάστασης.
Η διάγνωση, όταν ήρθε, ήταν σοκαριστική. Όπως αναφέρει η Πηνελόπη, τότε, πριν από 20 χρόνια, η ενημέρωση γύρω από τον αυτισμό ήταν ελάχιστη και η κοινωνική ευαισθητοποίηση σχεδόν ανύπαρκτη. Ο Βασίλης διαγνώστηκε με αυτισμό, αλλά οι πληροφορίες που δόθηκαν στους γονείς του ήταν ελάχιστες, γεμίζοντας τους με φόβο για το άγνωστο μέλλον. Η Πηνελόπη έκλαψε πολύ, καθώς κατανοούσε τον «Γολγοθά» που είχε μπροστά της.
Ο αδιάκοπος αγώνας για υποστήριξη
Οι γονείς παιδιών στο φάσμα πρέπει να δώσουν μάχες σε πολλά μέτωπα: τη διάγνωση, την εκπαίδευση, τις θεραπείες και την κοινωνική αποδοχή. Όπως εξηγεί η Πηνελόπη, ακόμα και σήμερα, η αναμονή για διάγνωση μπορεί να διαρκέσει μήνες, εκτός αν η οικογένεια έχει τη δυνατότητα να πληρώσει για ιδιωτικές αξιολογήσεις. Ωστόσο, η διάγνωση είναι μόνο η αρχή. Η εξεύρεση κατάλληλων δομών υποστήριξης, όπως παράλληλη στήριξη στα σχολεία, συχνά αποδεικνύεται ένας ατέλειωτος «Γολγοθάς». Το κόστος για θεραπείες όπως εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, θεραπευτική ιππασία, θεραπευτική κολύμβηση, μουσικοθεραπεία, δραματοθεραπεία και και αισθητηριακή ολοκλήρωση είναι δυσβάσταχτο για πολλές οικογένειες.
Ο Βασίλης, ο «μη λεκτικός της πρίγκηπας», όπως τον αποκαλεί η μητέρα του, έχει ωφεληθεί από πολλές τέτοιες θεραπείες. Από ένα παιδί που απομονωνόταν στη γωνιά του, κατάφερε να αλληλεπιδρά με άλλους και να ζει με χαρά. Ωστόσο, αυτό το αποτέλεσμα απαιτεί τεράστια προσπάθεια, θυσίες και μια αδιάκοπη δέσμευση από την οικογένεια.
Η κοινωνική αποδοχή και ο ρατσισμός
Παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, ο κοινωνικός ρατσισμός παραμένει εμπόδιο. Ο Βασίλης δεν μπόρεσε να φιλοξενηθεί σε τυπικό σχολείο λόγω της μη λεκτικής επικοινωνίας του. Η Πηνελόπη, όμως, επιμένει πως δεν ήθελε να πιέσει το παιδί της να χωρέσει σε κοινωνικά καλούπια που δεν του ταιριάζουν. «Δεν με ενοχλεί που πεταρίζει τα χέρια του ή που φωνάζει. Με ενοχλεί η έλλειψη κατανόησης από την κοινωνία», αναφέρει.
Τραγική ειρωνεία , τον μεγαλύτερο ρατσισμό τον έχει βιώσει από άλλους γονείς παιδιών στο φάσμα, αυτών με υψηλότερη λειτουργικότητα. «Πολλοί φοβούνται πως τα παιδιά κατώτερης λειτουργικότητας μπορεί να επηρεάσουν αρνητικά τα δικά τους. Είναι τραγικό, αλλά είναι η πραγματικότητα», λέει με πίκρα.
Τα παιδιά επιπέδου 1 και 2 μπορούν και λειτουργούν σε όλα και είναι στην τυπική εκπαίδευση με παράλληλη στήριξη. Αυτά τα παιδιά, όμως, επίσης αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα.
«Υπάρχουν τεράστια θέματα αποδοχής των παιδιών μας στο δημοτικό. Παιδιά που δεν τα καλούν σε πάρτι, που τα κοροϊδεύουν, που υφίστανται φοβερό μπούλινγκ γιατί είναι πιο ευάλωτα και είναι τα εύκολα θύματα. Επίσης οι αυτιστικοί σε ένα σχολείο μπορεί να υφίστανται τα πάντα, αλλά πάρα πολύ δύσκολα θα μιλήσουν. Τους είναι πολύ δύσκολο να εκφράσουν τα συναισθήματά τους», λέει η Πηνελόπη Αλεξίου και συνεχίζει: «Να σας αναφέρω ένα παράδειγμα για να καταλάβετε: Ο γιος μιας φίλης μου, 27 χρονών, που ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, πήγε σε μια παιδική χαρά να κάνει κούνια για να αποφορτιστεί. Εκεί τον πλησίασαν κάποιοι έφηβοι 18 -19 ετών, που άρχισαν χωρίς κανένα λόγο να τον βρίζουν και να τον απειλούν. Έφυγε, έκλαψε, πήγε σπίτι του και άρχισε να βρίζει άσχημα. Και του λέει η μαμά του: “παιδί μου, τα έλεγαν όλα αυτά κι εσύ τι τους είπες στο τέλος; -Τους είπα σας οικτίρω και σας λυπάμαι!”. Και του λέει η μαμά του “μα δεν θα κατάλαβαν καν το οικτίρω. Γιατί δεν τους έβρισες για να καταλάβουν; – Μαμά, δεν είναι κανόνας ότι έξω από το σπίτι δεν βρίζουμε;”».
Το όραμα της Αβάλης: Ένας οικισμός ελπίδας
Η Πηνελόπη Αλεξίου ίδρυσε την Αβάλη από την ανάγκη της να εξασφαλίσει το μέλλον του Βασίλη, αλλά και άλλων παιδιών στο φάσμα. Ο φορέας προσφέρει δραστηριότητες και προγράμματα που βοηθούν τα παιδιά να κοινωνικοποιηθούν και να αναπτύξουν δεξιότητες. Ωστόσο, το μεγάλο όραμα της Αβάλης είναι η δημιουργία ενός οικισμού για αυτιστικούς ενήλικες.
Στον οικισμό αυτό, οι νευροδιαφορετικοί άνθρωποι θα μπορούν να ζουν αυτόνομα, να εργάζονται και να συμμετέχουν στην κοινωνία. «Δεν ανακαλύπτουμε τον τροχό. Αυτά υπάρχουν στο εξωτερικό. Θέλουμε να προσφέρουμε στα παιδιά μας ένα μέρος όπου θα είναι ασφαλή και ευτυχισμένα», λέει.
Οι δυσκολίες για τους ενήλικες στο φάσμα
Σήμερα, όταν οι γονείς παιδιών στο φάσμα φύγουν από τη ζωή, τα παιδιά τους συχνά καταλήγουν σε ψυχιατρεία ή ξενώνες που δεν επιλέγουν τα ίδια. Εκεί, υπόκεινται σε αυστηρούς περιορισμούς και αντιμετωπίζονται με φαρμακευτική καταστολή. Αυτή η πραγματικότητα δεν είναι αποδεκτή για την Πηνελόπη. «Ο Βασίλης δεν αξίζει μια τέτοια ζωή. Τον αγαπάω πολύ για να του το κάνω αυτό», λέει. Σίγουρα θα δάκρυζε, αν δεν ήταν η πολλοστή φορά που το μυαλό της έρχεται αντιμέτωπο με την τρομακτική προοπτική.
Ελπίδα για το μέλλον
Παρ’ όλα αυτά, η Πηνελόπη δεν έχει χάσει την ελπίδα της. Πιστεύει πως η κοινωνία μπορεί να αλλάξει. Με περισσότερη ευαισθητοποίηση και αποδοχή, τα άτομα στο φάσμα μπορούν να ζήσουν αξιοπρεπώς και να συνεισφέρουν στην κοινωνία. Το πρόγραμμα Α.Γ.Α.ΠΑ της Αβάλης στοχεύει να σπάσει τους μύθους γύρω από τον αυτισμό, μέσα από καμπάνιες ενημέρωσης (σε μία σειρά από σποτ, αυτιστικοί μιλούν για τους αυτιστικούς, επώνυμοι μιλούν με αυτιστικούς κοκ) και εκπαιδευτικό υλικό για σχολεία (το οποίο σήμερα, στην Ελλάδα, είναι ελάχιστο).
«Τα ποσοστά του αυτισμού μεγαλώνουν. Δεν μπορούμε να αφήσουμε αυτούς τους ανθρώπους να μαραζώνουν. Είναι δικαίωμά τους να ζουν, να δημιουργούν και να προσφέρουν», καταλήγει.
Info (1):
Κάθε ενδιαφερόμενος (σχολική κοινότητα, φορείς κ.λπ.) μπορεί να δει, να αποθηκεύσει και να χρησιμοποιήσει το υλικό ευαισθητοποίησης στο www.avali-autism.gr/agapa
Info (2):
Το έργο Α.Γ.Α.ΠΑ (Αυτισμός Γνωστός Άγνωστος Παρών) υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος BUILD, με φορέα υλοποίησης την Αβάλη ΑΜΚΕ και εταίρο το Σύλλογο Γονέων & Κηδεμόνων των εκπαιδευτηρίων “Ο ΠΛΑΤΩΝ”. Το BUILD συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση, μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ
