Σπαράζει καρδιές η 16χρονη Μαριλένα που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο (video)

Η 16χρονη Μαριλένα είναι καθηλωμένη σε αμαξίδιο και έχει διαγνωσθεί με μια σπάνια πάθηση, είναι μάλιστα η μόλις τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως που πάσχει από αυτό το σύνδρομο.

Η 16χρονη Μαριλένα έχει διαγνωσθεί με το σύνδρομο Οκαμότο. Οι γονείς της βρίσκονται στο πλάι της συνεχώς και μαζί με τον πατέρα της συμμετέχει σε αγώνες δρόμου, αποδεινύοντας στην πράξη πως τίποτα δεν τους πτοεί.

Η ρεπόρτερ του Open TV, Γεωργία Λαγού, τη συνάντησε στον στίβο του Ολυμπιακού Σταδίου, στον στίβο της ζωής της όμως, είναι ακόμη μεγαλύτερη μαχήτρια. Γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση, το σύνδρομο Οκαμότο και είναι η τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως.

Όπως αναφέρει ο πατέρας της στην κάμερα του Open TV, οι γονείς της το ανακάλυψαν τυχαία όταν η μικρή Μαριλένα ήταν δυο ετών, γιατί έμπαινε συχνά στα νοσοκομεία για διάφορες παθήσεις. Η 16χρονη έχει κάνει πάνω από δέκα επεμβάσεις. Τα βασικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι η τετραπληγία, η βαριά νοητική υστέρηση και προβλήματα σε βασικά όργανα.

Το σύνδρομο δεν είναι κληρονομικό, σύμφωνα με τον πατέρα της, δεν μπορεί να προβλεφθεί και και δεν μπορεί να εξηγηθεί για ποιον λόγο η Μαριλένα πάσχει από το συγκεκριμένο σύνδρομο. Παρά τις καθημερινές δυσκολίες όμως, δεν το βάζουν κάτω. Η οικογένεια πληρεί όλα τα κριτήρια ώστε να διεκδικήσει το κοινωνικό μέρισμα, καθώς η Μαριλένα έχει αναπηρία 90%, αλλά η αίτησή τους απορρίφθηκε.

Η Μαριλένα μετέχει σε αγώνες δρόμου με το αμαξίδιο της και αγαπάει τον χορό. Έχει πάντα στο πλάι της την Μαλού, το σκυλάκι της, που δεν το αποχωρίζεται ποτέ, αλλά και τους γονείς και τα μικρά αδελφάκια της. «Το χαίρεται πάρα πολύ όταν τρέχουμε και εκτός από αυτό περνάμε και θετικά μηνύματα στον κόσμο, αισιοδοξία και ότι τα πάντα είναι δυνατά. Το δώρο που μας χαρίζει είναι οι αγκαλιές της. Είναι απίστευτες», λέει ο πατέρας της Μαριλένας.

Εκτέλεση Ζαμπούνη: «Γνωρίζουν πάρα πολύ καλά ότι όποιος μιλήσει τελειώνει»
16 Ιανουαρίου, 2024
Τραγωδία στη Γερμανία: Νέα στοιχεία για τον δράστη – Τον χαρακτήριζαν Dr. Google
23 Δεκεμβρίου, 2024
Θεσσαλονίκη: Παραβίασαν τη βοηθητική πόρτα καταστήματος και αφαίρεσαν χρηματικό ποσό
23 Δεκεμβρίου, 2024
Συμβουλές του ΕΟΔΥ για το γιορτινό τραπέζι – Τι να προσέξετε
23 Δεκεμβρίου, 2024
Κ. Μητσοτάκης στο υπουργικό: Σημαντικά νομοσχέδια του υπ. Παιδείας – Στην τελική ευθεία η μετεγκατάσταση των φυλακών Κορυδαλλού
23 Δεκεμβρίου, 2024
Αλλαγές στο νυχτερινό ρεύμα: Από την 1η Φεβρουαρίου το νέο διζωνικό τιμολόγιο
23 Δεκεμβρίου, 2024
Aναβλήθηκε η δίκη αστυνομικού της Βουλής που συνελήφθη για ενδοοικογενειακή βία
23 Δεκεμβρίου, 2024
ΑΒ Βασιλόπουλος: Διακρίθηκε στα DIAMOND Awards με σημαντική βράβευση
23 Δεκεμβρίου, 2024
«AEGEAN Santa Crew»: Εθελοντές-εργαζόμενοι της AEGEAN έστειλαν μήνυμα προσφοράς και αλληλεγγύης
23 Δεκεμβρίου, 2024
Αρβανίτης: Προτεραιότητα και υποχρέωση η αφαίρεση του αμιάντου από δημόσια κτίρια
23 Δεκεμβρίου, 2024
Πτολεμαΐδα: Ένας 33χρονος έχασε την ζωή του σε τροχαίο δυστύχημα – Τραυματίας ένας 53χρονος
23 Δεκεμβρίου, 2024