Σπαράζει καρδιές η 16χρονη Μαριλένα που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο (video)

Η 16χρονη Μαριλένα είναι καθηλωμένη σε αμαξίδιο και έχει διαγνωσθεί με μια σπάνια πάθηση, είναι μάλιστα η μόλις τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως που πάσχει από αυτό το σύνδρομο.

Η 16χρονη Μαριλένα έχει διαγνωσθεί με το σύνδρομο Οκαμότο. Οι γονείς της βρίσκονται στο πλάι της συνεχώς και μαζί με τον πατέρα της συμμετέχει σε αγώνες δρόμου, αποδεινύοντας στην πράξη πως τίποτα δεν τους πτοεί.

Η ρεπόρτερ του Open TV, Γεωργία Λαγού, τη συνάντησε στον στίβο του Ολυμπιακού Σταδίου, στον στίβο της ζωής της όμως, είναι ακόμη μεγαλύτερη μαχήτρια. Γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση, το σύνδρομο Οκαμότο και είναι η τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως.

Όπως αναφέρει ο πατέρας της στην κάμερα του Open TV, οι γονείς της το ανακάλυψαν τυχαία όταν η μικρή Μαριλένα ήταν δυο ετών, γιατί έμπαινε συχνά στα νοσοκομεία για διάφορες παθήσεις. Η 16χρονη έχει κάνει πάνω από δέκα επεμβάσεις. Τα βασικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι η τετραπληγία, η βαριά νοητική υστέρηση και προβλήματα σε βασικά όργανα.

Το σύνδρομο δεν είναι κληρονομικό, σύμφωνα με τον πατέρα της, δεν μπορεί να προβλεφθεί και και δεν μπορεί να εξηγηθεί για ποιον λόγο η Μαριλένα πάσχει από το συγκεκριμένο σύνδρομο. Παρά τις καθημερινές δυσκολίες όμως, δεν το βάζουν κάτω. Η οικογένεια πληρεί όλα τα κριτήρια ώστε να διεκδικήσει το κοινωνικό μέρισμα, καθώς η Μαριλένα έχει αναπηρία 90%, αλλά η αίτησή τους απορρίφθηκε.

Η Μαριλένα μετέχει σε αγώνες δρόμου με το αμαξίδιο της και αγαπάει τον χορό. Έχει πάντα στο πλάι της την Μαλού, το σκυλάκι της, που δεν το αποχωρίζεται ποτέ, αλλά και τους γονείς και τα μικρά αδελφάκια της. «Το χαίρεται πάρα πολύ όταν τρέχουμε και εκτός από αυτό περνάμε και θετικά μηνύματα στον κόσμο, αισιοδοξία και ότι τα πάντα είναι δυνατά. Το δώρο που μας χαρίζει είναι οι αγκαλιές της. Είναι απίστευτες», λέει ο πατέρας της Μαριλένας.

Εκτέλεση Ζαμπούνη: «Γνωρίζουν πάρα πολύ καλά ότι όποιος μιλήσει τελειώνει»
16 Ιανουαρίου, 2024
Πέτρος Κωστόπουλος: «Έκανα τη μεγαλύτερη βλακεία της ζωής μου που σταμάτησα την πρωινή εκπομπή»
22 Ιανουαρίου, 2025
Η απάντηση του Κώστα Τασούλα στο ΠΑΣΟΚ
22 Ιανουαρίου, 2025
Βορίδης: Η στρατηγική αυτοδυναμίας της ΝΔ είναι η μόνη πραγματικά κυβερνητική στρατηγική
22 Ιανουαρίου, 2025
Γενική γραμματέας υπουργείου Μεταφορών: Μέχρι το καλοκαίρι 951 νέα λεωφορεία
22 Ιανουαρίου, 2025
Τι λέει η μητέρα του 14χρονου που κατηγορείται για τον βιασμό του 7χρονου στη Φλώρινα
22 Ιανουαρίου, 2025
ΠΑΣΟΚ για Τασούλα: Στην εκπνοή των καθηκόντων του υπέγραψε επιχορηγήσεις φορέων της εκλογικής περιφέρειάς του
22 Ιανουαρίου, 2025
Γεραπετρίτης: Η Ελλάδα είναι στο προσκήνιο με πολύ μεγάλο διπλωματικό αποτύπωμα
22 Ιανουαρίου, 2025
Στοίχημα στο Australian Open 2025: τι να προσέξετε
22 Ιανουαρίου, 2025
Σοβαρό τροχαίο στον Πύργο Ηλείας
22 Ιανουαρίου, 2025
Τραγωδία: Νεκρός 14χρονος – Τον βρήκε ο πατέρας του στο σπίτι τους
22 Ιανουαρίου, 2025