Σπαράζει καρδιές η 16χρονη Μαριλένα που πάσχει από σπάνιο σύνδρομο (video)

Η 16χρονη Μαριλένα είναι καθηλωμένη σε αμαξίδιο και έχει διαγνωσθεί με μια σπάνια πάθηση, είναι μάλιστα η μόλις τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως που πάσχει από αυτό το σύνδρομο.

Η 16χρονη Μαριλένα έχει διαγνωσθεί με το σύνδρομο Οκαμότο. Οι γονείς της βρίσκονται στο πλάι της συνεχώς και μαζί με τον πατέρα της συμμετέχει σε αγώνες δρόμου, αποδεινύοντας στην πράξη πως τίποτα δεν τους πτοεί.

Η ρεπόρτερ του Open TV, Γεωργία Λαγού, τη συνάντησε στον στίβο του Ολυμπιακού Σταδίου, στον στίβο της ζωής της όμως, είναι ακόμη μεγαλύτερη μαχήτρια. Γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση, το σύνδρομο Οκαμότο και είναι η τέταρτη περίπτωση παγκοσμίως.

Όπως αναφέρει ο πατέρας της στην κάμερα του Open TV, οι γονείς της το ανακάλυψαν τυχαία όταν η μικρή Μαριλένα ήταν δυο ετών, γιατί έμπαινε συχνά στα νοσοκομεία για διάφορες παθήσεις. Η 16χρονη έχει κάνει πάνω από δέκα επεμβάσεις. Τα βασικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου είναι η τετραπληγία, η βαριά νοητική υστέρηση και προβλήματα σε βασικά όργανα.

Το σύνδρομο δεν είναι κληρονομικό, σύμφωνα με τον πατέρα της, δεν μπορεί να προβλεφθεί και και δεν μπορεί να εξηγηθεί για ποιον λόγο η Μαριλένα πάσχει από το συγκεκριμένο σύνδρομο. Παρά τις καθημερινές δυσκολίες όμως, δεν το βάζουν κάτω. Η οικογένεια πληρεί όλα τα κριτήρια ώστε να διεκδικήσει το κοινωνικό μέρισμα, καθώς η Μαριλένα έχει αναπηρία 90%, αλλά η αίτησή τους απορρίφθηκε.

Η Μαριλένα μετέχει σε αγώνες δρόμου με το αμαξίδιο της και αγαπάει τον χορό. Έχει πάντα στο πλάι της την Μαλού, το σκυλάκι της, που δεν το αποχωρίζεται ποτέ, αλλά και τους γονείς και τα μικρά αδελφάκια της. «Το χαίρεται πάρα πολύ όταν τρέχουμε και εκτός από αυτό περνάμε και θετικά μηνύματα στον κόσμο, αισιοδοξία και ότι τα πάντα είναι δυνατά. Το δώρο που μας χαρίζει είναι οι αγκαλιές της. Είναι απίστευτες», λέει ο πατέρας της Μαριλένας.

Εκτέλεση Ζαμπούνη: «Γνωρίζουν πάρα πολύ καλά ότι όποιος μιλήσει τελειώνει»
16 Ιανουαρίου, 2024
Γαλλία: Ένας νεκρός από επίθεση με μαχαίρι σε αγορά της Μυλούζης – Μακρόν: «Τρομοκρατική ενέργεια χωρίς αμφιβολία»
22 Φεβρουαρίου, 2025
Σεισμοί: Σε ύφεση η ακολουθία – Κλειστά σχολεία μέχρι τις 28 Φεβρουαρίου σε Σαντορίνη, Αμοργό, Ανάφη και Ίο αποφάσισαν οι Επιτροπές
22 Φεβρουαρίου, 2025
Ολυμπιακός – Παναθηναϊκός 22-9: «Βούλιαξε» τον «αιώνιο» αντίπαλο στον τελικό και χρίστηκε Κυπελλούχος Ελλάδας στο πόλο των ανδρών
22 Φεβρουαρίου, 2025
«Πρεμιέρα» για τη συγκοινωνιακή αστυνομία με περισσότερους από 150 ελέγχους και τέσσερις συλλήψεις
22 Φεβρουαρίου, 2025
Βασίλης Καλογήρου: Αμείλικτα τα ερωτήματα από τις καταγγελίες συγγενών για τον θάνατό του – «Είναι προϊόν εγκληματικής ενέργειας»
22 Φεβρουαρίου, 2025
Κινητοποιήσεις για τα Τέμπη σε συνοικίες της Αθήνας και στη Θεσσαλονίκη
22 Φεβρουαρίου, 2025
Γερμανία: O προεκλογικός αγώνας και τα σενάρια της επόμενης μέρας
22 Φεβρουαρίου, 2025
Βασίλης Καλογήρου: Ψάχνουν για απαντήσεις στη διαδρομή θανάτου 18 χιλιομέτρων του 39χρονου – Καταγραφικά και τοξικολογικές ρίχνουν «φως» στο μυστήριο
22 Φεβρουαρίου, 2025
Χαλκίδα: 22χρονη κατήγγειλε πως έπεσε θύμα ομαδικού βιασμού – Τέσσερις συλλήψεις
22 Φεβρουαρίου, 2025
Πόρισμα του ΕΟΔΑΣΑΑΜ για Τέμπη: Οι ερευνητές κάνουν λόγο για «αντικρουόμενα στοιχεία» – Παρουσιάζεται στις 27 Φεβρουαρίου
22 Φεβρουαρίου, 2025