Η είδηση ότι μία 27χρονη από την Κρήτη έχασε τη ζωή της από πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ALS) έχει προκαλέσει μεγάλη θλίψη.
Το τραγικό γεγονός για τον θάνατο της 27χρονης από την Κρήτη έγινε γνωστό γνωστό από τον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα. Όπως αναφέρει σε ανάρτησή του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, η Ράνια είχε διαγνωστεί πριν από πέντε χρόνια. Έως ότου αρρώστησε ήταν ένα νέο κορίτσι με όνειρα, φίλους και πολλά σχέδια για το μέλλον.
Η νόσος της στέρησε σταδιακά την κίνηση, την φωνή και την ανεξαρτησία της. Όταν πια ακινητοποιήθηκε το σώμα της, «μιλούσαν» τα μάτια της.
«Η απώλειά της γεμίζει θλίψη ολόκληρη την κοινότητα της ALS. Ταυτόχρονα, όμως, μας υπενθυμίζει με τον πιο σκληρό τρόπο ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος, μια οικογένεια, μια ζωή που δεν πρόλαβε να ζήσει όλα όσα ονειρεύτηκε», τονίζει ο Σύλλογος.
Και συμπληρώνει την ανάρτησή του με τον συγκινητικό αποχαιρετισμό μιας φίλης της Ράνιας.
Η πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (ή νόσος ALS) είναι μία πολύ σοβαρή, εξελισσόμενη νευροεκφυλιστική πάθηση. Πλήττει τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν όλες τις κινήσεις του σώματος και σταδιακά οδηγεί σε απώλεια:
Της κινητικότητας
Της ομιλίας
Της κατάποσης
Της αναπνευστικής λειτουργίας
Η πλειονότητα των πασχόντων, όμως, διατηρούν έως το τέλος ανέπαφη τη νοητική τους διαύγεια.
Ετησίως προσβάλλει περίπου 2-3 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού, σύμφωνα με τα ευρωπαϊκά μητρώα ασθενών. Στη χώρα μας, εκτιμάται ότι νοσούν περισσότεροι από 1.000 άνθρωποι.
Οι περισσότεροι ασθενείς διαγιγνώσκονται μετά την ηλικία των 50 ετών και η πρόγνωσή τους συνήθως είναι φτωχή. Η μέση επιβίωση κυμαίνεται μεταξύ 2 και 5 ετών από τη διάγνωση. Ωστόσο, υπάρχουν και ασθενείς που ζουν για πολύ περισσότερα χρόνια, γεγονός που αναδεικνύει τη μεγάλη ετερογένειά της.
Περιστατικά όπως αυτά της Ράνιας, που διαγνώστηκε σε τόσο νεαρή ηλικία, δεν είναι συχνά.